Центр паллиативной помощи собираются открыть на базе областного специализированного дома ребенка №1, где уже несколько лет оказывают помощь семьям, в которых есть неизлечимо больные дети.

Администрация учреждения заручилась поддержкой зарубежных партнеров и чиновников Харьковской ОГА, так что решение принято, но главным препятствием остается законодательная база Украины, ее полная неурегулированность в сфере оказания паллиативной помощи и предоставления обезболивающих средств. Энтузиасты и фактически первопроходцы детского паллиатива в нашей стране надеются, что единые стандарты и протоколы лечения Минздрав разработает в ближайшие месяцы.

Шестилетний опыт

Специализированный дом ребенка №1 на ул. Маршала Рыбалко, 9 — единственное учреждение в области и одно из немногочисленных в Украине, имеющих опыт оказания помощи тяжелобольным малышам в возрасте от двух месяцев до шести лет. За последние годы здесь появилось много современного оборудования и приспособлений для детей с особыми потребностями, есть небольшой бассейн. Весь персонал обучался по специальным программам.

Из 60 мест в доме ребенка 15 выделено для сирот и детей, лишенных родительской опеки. Сейчас в учреждении 13 таких малышей, некоторые после тяжелых операций. Есть дети с гидроцефалией и тяжелыми формами ДЦП. Среди них — Артемка, переселенец из зоны АТО. Сейчас ему четыре года, но физически он выглядит не старше семи-восьми месяцев, не говорит. Возраст выдают только удивительные глаза — большие и очень наблюдательные. «Он очень общительный», — говорят сотрудники дома ребенка.

Фото Ю. Байрачной

Еще 45 мест предусмотрены для детей, проживающих в семьях. Этих малышей, которых, по сути, боятся в поликлиниках и больницах, специалисты развивают физически, эмоционально, умственно — насколько позволяет состояние каждого пациента. И все это бесплатно.

Особое внимание уделяется и членам семей, которые находятся здесь с детьми. Мам, бабушек, а иногда и пап учат ухаживать за человечком с особыми потребностями и оказывают психологическую поддержку. Она, кстати, видна сразу: несмотря на страшные диагнозы детей, мамы улыбаются и делятся достижениями своих малышей. Заболевания детей здесь очень разные: отставание в развитии, ДЦП разной формы, врожденные аномалии развития.

«Мы не говорим с родителями в назидательном тоне. Мы не старшие товарищи, а партнеры. Мы делимся опытом, чтобы улучшить качество жизни ребенка и семьи», — поясняет главврач Роман Марабян.

Поможет ЮНИСЕФ

Курс реабилитации длится четыре недели. Во время первой проводится диагностика: по международным шкалам и методикам оценивается состояние каждого малыша, что позволяет составить индивидуальный план. Последующие две недели — интенсивный курс реабилитации: ежедневные медицинские процедуры и коррекционная педагогика для детей и мам.

«Конечно же, мы используем стандарты, которые пока нигде не зафиксированы и не утверждены, — констатирует Роман Владимирович. — К примеру, есть медсестра массажа, по прописанному стандарту она должна сделать массаж за 10 минут. Непонятно, какой, чего — рук, ног? Потому технологически мы ориентируемся на признанный мировой опыт».

Фото Ю. Байрачной

Когда шесть с половиной лет назад учреждение открыли для детей из семей, сотрудники были шокированы численностью желающих пройти бесплатную реабилитацию, вспоминает Марабян. Убеждение, что от неизлечимо больных зачастую отказываются, — ошибочно, убедились в доме ребенка. Сотни детей в Харьковской области нуждаются в паллиативной помощи. Многие семьи и сейчас не знают о существующих в Харькове возможностях, проживая в отдаленных селах, другие, напротив, имеют финансы, а потому хватаются за каждую соломинку в виде новых сомнительных «методик», сетует главврач.

Потому вовлекать в паллиативную работу в новом центре планируют врачей первичного звена — участковых педиатров, а также медсестер, психологов, соцработников и волонтеров. Все они будут на связи с паллиативным центром, и при необходимости в любой населенный пункт области выедет мобильная бригада.

Фото Ю. Байрачной

Создание в Украине единой государственной программы детской паллиативной помощи Роман Марабян называет мечтой. Преобразование дома ребенка в Областной клинический центр реабилитации и паллиативной помощи детям раннего возраста — лишь одна, региональная, составляющая.

Официальное решение уже есть, а финансово учреждению готов помогать фонд ЮНИСЕФ, многолетний партнер харьковских энтузиастов. Чтобы все получилось, в течение ближайших трех-четырех месяцев надо внести изменения в Закон об охране здоровья. На данный момент он предусматривает оказание паллиативной помощи только на терминальной (последней) стадии заболевания детей.

Фото Ю. Байрачной

О том, чтобы максимально облегчить жизнь тяжелобольных и, тем более, вовлекать их в социум, речь вообще не идет. Требуется и приказ МОН о порядке предоставления паллиативных услуг и с отдельным разделом о детях — без этого у немногочисленных специалистов связаны руки. Самый тяжелый вопрос — предоставление наркотических обезболивающих средств малышам.

«Детских форм морфина, в сиропе, у нас в стране нет вообще. Вводится только инъекционно. Мама, находясь дома, не может помочь малышу», — говорит Роман Марабян. Как раз сейчас в МОЗ начались первые шаги в этом направлении, но пока не произойдут законодательные изменения, работа специалистов по паллиативной помощи будет оставаться аматорской, уверен Марабян. Многолетние наработки и предложения харьковчане передали в Министерство здравоохранения. Уже 13 октября там собирается рабочая группа по разработке общегосударственной стратегии.