"Причиной рассеянного склероза может стать даже развод родителей"

В фокусе
"Причиной рассеянного склероза может стать даже развод родителей"  - фото
Фото istockphoto.com

О признаках рассеянного склероза, о том, как его диагностировать и лечить, мы расспросили заведующую отделением неврологии Волынской областной клинической больницы, к. м. н. Ольгу Шульгу, которая посвятила исследованию этой болезни многие годы работы.

— Что такое рассеянный склероз и чем он опасен?

— Рассеянный склероз относится к аутоиммунным заболеваниям. В обычной ситуации при попадании в организм возбудителя болезни в крови повышается уровень лейкоцитов, они становятся агрессивными, нападают на бактерию или вирус, у человека поднимается температура, и после этого наступает выздоровление. При рассеянном склерозе лейкоциты тоже становятся агрессивными, но они не отличают оболочку нервов организма от чужеродных тел и начинают ее есть, тем самым уничтожая. Соответственно, теряется импульс передачи информации по нервной системе. Рассеянный склероз — это болезнь, которая рано или поздно обязательно будет прогрессировать. Поэтому важно понимать: раннее диагностирование и лечение заметно уменьшают шансы пациента попасть в инвалидную коляску.

— Какие симптомы дают основания подозревать рассеянный склероз?

— Разные, причем самые простые. Например, изолированная усталость, то есть состояние, когда у человека из всех симптомов есть только усталость. У меня есть пациентка, которая рассказывала, что уставала, помыв всего пару тарелок, после чего ей надо было пойти прилечь и отдохнуть. И пока ей не поставили диагноз, она сама ничего не понимала, а в семье все думали, что она просто манипулирует. Из других симптомов — это непонятные онемения, подергивания, ощущение мурашек. Бывает потеря зрения на один глаз, это называется ретробульбарный неврит. Причем зрение может восстанавливаться, и, что самое интересное, как вследствие лечения, так и само по себе. При рассеянном склерозе бывает, что существует несоответствие между тем, как человек себя чувствует и что показывает МРТ. Бывает, что в мозге видны многочисленные очаги (демиелинизация), но человек живет вполне активно и нормально. У меня есть такая пациентка — студентка, она успешно сдает сессии. Говорит, что иногда устает, порой ее заносит в сторону, но в целом — нормально. А случается и так, что очагов немного, а пациент лежачий.

Это загадочная болезнь, она не всегда идет так, как должна бы. Могут быть моторные проявления рассеянного склероза, то есть нарушения в работе рук и/или ног. Есть координаторные проявления — нарушения координации. Пациенты описывают это как шатания из стороны в сторону, будто в состоянии алкогольного опьянения, или может тянуть в какую-то одну сторону. У детей это может проявляться в изменении почерка. Бывают тазовые нарушения, то есть связанные с мочеиспусканием (недержание или задержка), это касается женщин. У мужчин это могут быть проблемы с эрекцией.

Ольга Шульга

— То есть стандартного набора симптомов нет?

— Нет. Это всегда абсолютно индивидуальная комбинация симптомов.

— Сколько украинцев болеют рассеянным склерозом?

— Последняя статистика по распространению рассеянного склероза в Украине относится к 2017 году. Но данные примерно одинаковые в течение последних пяти лет. Поэтому можно говорить о том, что в Украине есть более 20 тысяч пациентов.

Уровень заболевания разнится по регионам, на его распространение влияет географический фактор. Больше всего больных рассеянным склерозом на севере и северо-западе. В южных областях рассеянного склероза меньше. Отличается рассеянный склероз и по фенотипу в зависимости от региона. Например, у нас, на Волыни, он начинается примерно в 30–34 года, то есть достаточно поздно, но протекает сложнее. В восточных регионах рассеянный склероз начинается в молодом возрасте, в 18–20 лет, зато протекает легче.

— С чем это связано?

— Нельзя сказать, что есть конкретная причина. Само заболевание связано с факторами внешней среды. В первую очередь, с количеством солнца и, соответственно, получаемого витамина D. Исследования, которые мы проводили на Волыни, показали, что наименьшее количество пациентов с рассеянным склерозом приходится на людей, которые родились в ноябре. Почему? Все просто: потому что основная часть беременности их мамы приходилась на период года с большим количеством солнца и длинным световым днем (весна, лето и осень). И наоборот: наибольшее число пациентов с рассеянным склерозом родились в мае, потому что беременность их мам проходила осенью, зимой и в начале весны.


Щитовидная железа – болезни и профилактика


— Увеличивается ли количество людей, болеющих рассеянным склерозом?

— Увеличивается, но вполне возможно, что причиной тому является просто улучшение методов диагностики, появление более мощных МРТ, которые есть практически в любом регионе Украины. Кроме того, растет настороженность врачей, их готовность диагностировать эту болезнь. Хотя пока у нас в Украине мало где проводится специфичная (необходимая именно для этого случая) диагностика ликвора (спинномозговой жидкости), тогда как пациентам необходимо делать люмбальную пункцию, чтобы исключить другие заболевания и подтвердить диагноз именно рассеянного склероза. То есть для диагностики важны клинические показатели, показатели ликвора и измененное МРТ.

— Есть ли в Украине учреждения и специалисты, которые предметно занимаются вопросами рассеянного склероза?

— Конечно. Это Институт неврологии, психиатрии и наркологии НАМН Украины в Харькове, где работает Наталья Волошина. Во Львове это Татьяна Негрич. В Киеве есть Центр рассеянного склероза с завотделением Татьяной Кобысь. В Национальном медуниверситете этим вопросом занимаются Лариса Соколова и Елена Мяловицкая. Мы все между собой поддерживаем контакт, встречаемся на профильных конференциях, обмениваемся информацией. В общем, работа ведется и есть к кому обращаться за лечением.

— Прошлой осенью американская актриса Сельма Блэр сообщила, что ей поставили диагноз «рассеянный склероз». Как оказалось, она болеет им уже 15 лет. Как можно так долго жить с болезнью и не догадываться о ней?

— Такое действительно бывает. Тем более диагноз поставить непросто и делается это не быстро. В 1950-х годах для диагностики нужно было 20 лет. В 2000-х годах этот срок составлял до двух лет. То есть столько лет нужно было наблюдать за пациентом, чтобы поставить ему диагноз «рассеянный склероз». Просто потому, что не было методов диагностики. Сейчас этот срок сокращается и диагноз можно поставить за три-шесть месяцев. Конечно, при условии содействия со стороны пациента. Кроме того, бывает разный формат протекания заболевания. Рассеянный склероз может быть, скажем, доброкачественным, когда пациент заболел, но в течение длительного времени сохраняет свою работоспособность и является социально активным. У меня были пациенты с ремиссией в 20 лет. Другими словами, у человека случился эпизод, после чего ему сообщили диагноз, но после этого он продолжал жить обычной жизнью. Хотя обычно пациенты обращаются к врачам через два года. Кроме того, у женщин беременность помогает отсрочить проявление болезни. Во время беременности и грудного вскармливания женщина чувствует себя хорошо. Но как только она отлучает ребенка от груди, у нее начинается обострение. Поэтому что касается конкретно Сельмы Блэр, то меня ее история совсем не удивляет.

— С чего начать обследование пациента на возможное наличие рассеянного склероза?

— Начать лучше с семейного врача. Потому что симптомы, характерные для рассеянного склероза, могут давать и другие заболевания. Поэтому семейный врач может установить наличие патологии и направить на консультацию к неврологу. Конечно, если пациент теряет зрение, то обычно он попадает к офтальмологу. Бывает, что наши пациенты изначально попадают к урологу.

— Какова процедура диагностирования?

— Прежде всего, если мы говорим о подозрении на рассеянный склероз, необходимо провести МРТ, чтобы установить, если ли очаги. Случается, что у пациента есть симптоматика, а очагов на МРТ не видно. Тогда у пациента есть шансы оказаться здоровым, риск заболевания составляет менее 20%. Но если у пациента есть хотя бы один воспалительный очаг, то риск рассеянного склероза в течение пяти лет составляет почти 90%. Если МРТ показывает наличие очагов, то, согласно протоколу, пациенту необходимо будет вернуться на повторную проверку на МРТ через три-шесть месяцев. Тогда ситуация будет яснее, потому что для рассеянного склероза характерна диссеминация, то есть изменение очагов в пространстве и времени: одни очаги появляются, а другие исчезают. Кроме того, берется пункция спинномозговой жидкости, чтобы исключить воспалительные заболевания, потому что в Украине есть много заболеваний, симулирующих рассеянный склероз, например болезнь Лайма (клещевой боррелиоз), ревматические и другие.


Медтуризм: как искать клиники за рубежом и сколько стоит заграничное лечение


— Что вызывает рассеянный склероз?

— Причины возникновения рассеянного склероза разные. Катализатором может выступить стресс. Судя по моим пациентам, так происходит в 20% случаев. У детей это может быть развод родителей, у молодых девушек — расставание с парнем. Часто рассеянный склероз возникает после перенесенных вирусных заболеваний, даже после банальных ОРВИ. Еще один фактор — это гормоны, особенно в начале подросткового возраста и у женщин в период наступления менопаузы.

— Какую роль играет генетический фактор?

— Есть семьи, в которых действительно может быть более одного человека с таким диагнозом. У нас в регионе есть десять таких семей, где рассеянным склерозом болеют по крайней мере два человека. Есть семьи с больными родными сестрами, папой и дочкой, с тремя больными детьми из десяти. Другими словами, наследственная склонность есть, но это все равно не наследственное заболевание, оно не передается от матери к ребенку. Раньше женщинам с рассеянным склерозом не советовали рожать. Но они рожали, и это были здоровые дети. Да, риск может быть незначительно выше, но это совершенно не повод не рожать. Беременность не влияет на прогноз рассеянного склероза. Так что я настоятельно советую рожать и наслаждаться материнством. Разумеется, лучше тщательно подходить к вопросу планирования беременности. Но если женщина с рассеянным склерозом забеременела, то делать аборт не рекомендуется, ведь произойдет сильная гормональная перестройка, и именно аборт влияет на ситуацию хуже, чем что-либо иное.

— В каком возрасте болеют рассеянным склерозом?

— Самый молодой зарегистрированный пациент в мире — трехмесячный ребенок, этот случай был зарегистрирован в 2017 году. Вообще это болезнь молодых, трудоспособных людей. В Украине это чаще всего люди в возрасте 20–30 лет. У женщин болезнь обычно протекает мягче, чем у мужчин. Чем позже начинается рассеянный склероз, тем агрессивнее он протекает. Кроме того, есть его подвид — первично-прогрессирующий рассеянный склероз, при котором пациенту постоянно становится хуже.

— Что такое обострения?

— Это эпизоды ухудшения и обострения существующих симптомов или появление новых, которые длятся более 24 часов и не связаны с повышением температуры тела. Ведь иногда симптоматика может ухудшаться на фоне вирусной инфекции. Обострения обычно лечатся в стационаре с помощью капельниц с метилпреднизолоном, и делается это бесплатно, потому что препарат есть в госпрограмме бесплатных лекарств. Обычно на лечение необходимо 3–5–7 дней, после которых пациенту становится лучше и он возвращается домой.

— Как часто случаются обострения?

— Обычно обострения случаются весной или осенью. Что касается их частоты, то она бывает разной: и раз в год, и раз в несколько лет.

— Как лечится рассеянный склероз?

— Главное, что он лечится и методы лечения совершенствуются. Сегодня есть очень эффективные препараты. Современное лечение замедляет ход рассеянного склероза. Оно уменьшает количество обострений и замедляет развитие атрофических изменений в головном мозге. Протоколы лечения рассеянного склероза в разных странах не особо отличаются, скорее, они дублируют друг друга. И можно выбрать любой из них в зависимости от обстоятельств и пациента. Есть три вида лечения рассеянного склероза. Первый — самый старый и проверенный. Это инъекции, так называемая ABCR-терапия. В зависимости от препарата его могут вводить внутримышечно раз в неделю, что-то через день. Есть разные схемы и четыре проверенных временем, хорошо известных препарата. Второй вариант — таблетки. Они появились значительно позже (первый такой препарат был в 2010 году), но, конечно, таблетки для пациента лучше, проще и удобнее, чем уколы. Сейчас в Украине зарегистрирован один препарат, но совсем скоро должны зарегистрировать еще два. Третий вариант — это инфузии, моноклональные антитела. Эти препараты вводятся с помощью капельниц. Здесь тоже существует несколько схем. Например, два дня раз в полгода или пять дней раз в несколько лет. Это, конечно, лучший и самый удобный способ лечения.


"Решить проблему боли в суставах помогают стельки и витамин D"


— Сколько стоит такое лечение?

— Нужно понимать, что чем выше эффективность препарата, тем он дороже. Инъекции самые дешевые, они обходятся примерно в $600–700 в месяц. Но главный их плюс в том, что они входят в госпрограмму бесплатных лекарств. К сожалению, они не покрывают необходимости всех пациентов, но получить их бесплатно можно. Прежде всего на них могут рассчитывать пациенты, у которых еще сохранилась мобильность. Поэтому еще раз подчеркиваю: лечиться нужно сразу, как только заболеете. Стоимость таблеток зависит от бренда. Например, генерики стоят около 8 тыс. грн в месяц, а брендовый препарат обойдется в $40 тыс. в год (более $3 тыс. в месяц). В этом году впервые один генерический таблетированный препарат был внесен в госпрограмму. Инфузии пока, к сожалению, не входят в госпрограмму, тогда как разовая стоимость курса составляет около 215 тыс. грн (свыше $8 тыс.).

— От чего зависит качество и длительность жизни пациентов с рассеянным склерозом?

— Важно понять: длительность жизни пациентов с рассеянным склерозом примерно такая же, как у других людей. Возможно, она и меньше, но в нашей популяции это сложно выяснить, потому что у нас в стране в принципе не очень высокая продолжительность жизни. Кроме того, пациенты с рассеянным склерозом, как и другие люди, умирают и от иных болезней: инфарктов, инсультов, рака. Так что сложно сказать, что непосредственно приводит к смерти. Но можно однозначно говорить о том, что при рассеянном склерозе страдает качество жизни. Поэтому именно на улучшение его качества должны быть направлены все усилия. Что входит в это понятие? Прежде всего, семья и работа (или учеба). Увы, пациенты часто вынуждены скрывать свой диагноз от работодателя, потому что наше общество слишком стигматизированно и малообразованно, часто люди ассоциируют рассеянный склероз с болезнью Альцгеймера, хотя это совершенно разные болезни. Поэтому крайне важно, чтобы работодатели понимали, что если из-за рассеянного склероза у человека нарушена координация, то это не значит, что нарушено функционирование мозга. И наоборот: если у человека нарушены когнитивные функции, но сохранилась функция ходьбы, он может делать другую работу. Что касается семьи, то поддержка близких людей чрезвычайно важна, особенно в периоды обострений.

— Каким должен быть способ жизни больного рассеянным склерозом?

— Во-первых, питание. Необходима простая диета, насыщенная «хорошими» жирами (нежареными), и продуктами, богатыми клетчаткой. Ведь это предусматривает здоровый желудок, что важно для таких пациентов, и кишечник без запоров. Во-вторых, активность. Пациенты могут заниматься любимым спортом. Доказано, что лучшими видами спорта для них являются пилатес и йога, но можно выбрать любой вид физической активности, главное, чтобы она была в принципе. Важно работать над собой. Конечно, не стоит рассчитывать на олимпийские результаты, но помочь своими мышцам и своему телу нужно.

— Как пациентам и их родным принять болезнь?

— Рассеянный склероз — это диагноз. Это болезнь, которую надо полюбить. Пока что она не излечима. Поэтому первое, что надо сделать пациенту, — это принять болезнь и как можно раньше начать лечение. Нужно подружиться со своим диагнозом, потому что нельзя давать мозгу негативные импульсы, он их не любит. Совет родственникам такой же: будьте позитивными, поддержите близкого человека, не ищите виновных. Скажите простые слова поддержки и дайте пациенту почувствовать, что вы рядом. Очень важно объяснить детям, что у мамы или папы случилась такая болезнь, что нужно будет помогать по дому. Поддержка родных и друзей является ключевой в любой болезни.

Автор: Екатерина Липковская

Загрузка...
Loading...